Νοητική καθυστέρηση και αυτισμός: Δημιουργώντας μία ποιοτικότερη καθημερινότητα των ατόμων και των οικογενειών τους

Ποια είναι ορισμένα από τα βασικά ζητήματα που θα ήταν σημαντικό να λαμβάνονται υπόψη στο πλαίσιο σχεδιασμού υποστήριξης των οικογενειών παιδιών με νοητική καθυστέρηση ή και αυτισμό;

Αυτό το άρθρο απευθύνεται σε κάθε ενήλικα, εκπαιδευτικό αλλά και άτομο που ενδιαφέρεται να κατανοήσει τις ανάγκες που προκύπτουν στις διαφορετικές ηλικιακές περιόδους και αφορούν τόσο το άτομο με νοητική καθυστέρηση ή και αυτισμό όσο και την οικογένειά του.

Ηλικιακή φάση και κρίσιμα ζητήματα

Οι ανάγκες τόσο των γονέων όσο και των παιδιών με νοητική αναπηρία ή και αυτισμό διαφοροποιούνται και επαναπροσδιορίζονται σε κάθε ηλικιακή φάση. Στο συγκεκριμένο άρθρο γίνεται μία προσπάθεια να αποτυπωθούν τα κρίσιμα ζητήματα που χρειάζεται να φωτιστούν σε κάθε ηλικιακή περίοδο, με σκοπό την ποιοτικότερη υποστήριξη τόσο των ατόμων με νοητική καθυστέρηση ή και αυτισμό όσο και των οικογενειών τους.

Ηλικιακές περίοδοι

• Βρεφική και Νηπιακή ηλικία (από τη γέννηση έως τα 5 έτη)
• Σχολική ηλικία (από τα 6 έως και 12 έτη)
• Εφηβεία ( από τα 13 έως και 18 έτη)
• Ενηλικίωση (19 ετών και άνω)

Νοητική καθυστέρηση και αυτισμός: Δημιουργώντας μία ποιοτικότερη καθημερινότητα των ατόμων και των οικογενειών τους

Χαρτογραφώντας τις ανάγκες

Βρεφική και Νηπιακή ηλικία

• Ανάγκη έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης, με σκοπό την έναρξη της πρώιμης παρέμβασης για την καλύτερη και ποιοτικότερη καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας.
• Εντοπισμός των κατάλληλων υπηρεσιών για την πραγματοποίηση των θεραπειών του παιδιού.
• Εγκαθίδρυση συνεργατικών σχέσεων μεταξύ της οικογένειας και των επαγγελματιών.
• Ενημέρωση οικογένειας και φίλων τους για την αναπηρία του παιδιού.
• Εύρεση θετικών πτυχών της διαφορετικότητας του παιδιού.

Σχολική ηλικία

• Εύρεση πλαισίου εκπαίδευσης: «Σε τι σχολείο να πάει». Είναι αυτά τα στάδια μετάβασης, τα οποία δημιουργούν πολλές φορές άγχος και αγωνία στους γονείς, οι οποίοι επιθυμούν την ποιοτικότερη κάλυψη των αναγκών των παιδιών τους σε όλα τα επίπεδα: μαθησιακό, εκπαιδευτικό, συναισθηματικό και κοινωνικό επίπεδο.
• Διευκρίνηση ζητημάτων σχολικής και κοινωνικής ένταξης: Η σχολική ένταξη αποτελεί ένα περίπλοκο εγχείρημα και απαιτεί μετακίνηση από προηγούμενες παγιωμένες πεποιθήσεις (ιατρικό μοντέλο), συγκεκριμένα μετακίνηση από την ιδέα ότι το παιδί δεν μπορεί να καταφέρει πράγματα και δεξιότητες λόγω της κατάστασής του. Αντίθετα, αφουγκράζοντας τις ανάγκες για ένα συμπεριληπτικό εκπαιδευτικό σύστημα, το ερώτημα που χρειάζεται να διερευνηθεί είναι το ακόλουθο: διερευνώντας τις ανάγκες του κάθε παιδιού χωριστά πώς μπορεί να δημιουργηθεί ένα σχολικό περιβάλλον μάθησης, το οποίο αφουγκράζεται, κατανοεί τις ανάγκες των παιδιών και ταυτόχρονα βοηθά στην βελτίωση των δεξιοτήτων τους. Όταν το παιδί νιώθει ότι γίνονται κατανοητές οι ανάγκες του στο σχολικό πλαίσιο, τότε νιώθει ασφάλεια και εμπιστοσύνη και αναπτύσσει μία θετική εικόνα για τον εαυτό του. Η σχολική ένταξη αποτελεί και ένα προβλεπτικό παράγοντα για την καλύτερη και ποιοτικότερη κοινωνική ένταξη των παιδιών.
• Μέριμνα για εξωσχολικές δραστηριότητες: Η συμμετοχή των παιδιών σε διαφορετικές ομάδες συνομηλίκων ενισχύει τη γενίκευση επιθυμητών συμπεριφορών και βελτιώνει τον τομέα κοινωνικών και συναισθηματικών δεξιοτήτων.

Νοητική καθυστέρηση και αυτισμός: Δημιουργώντας μία ποιοτικότερη καθημερινότητα των ατόμων και των οικογενειών τους

Εφηβεία

• Είναι ένα στάδιο στο οποίο οι γονείς συνειδητοποιούν την πιθανή, μακροπρόθεσμη εξάρτηση του παιδιού.
• Υπάρχει η ανάγκη, όπως για όλους τους εφήβους και τις έφηβες, σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης με σκοπό την υιοθέτηση κατάλληλων και εποικοδομητικών συμπεριφορών.
• Αντιμετώπιση δυνητικής απομόνωσης και απόρριψης από συνομηλίκους. Και για αυτόν τον λόγο υπάρχει ανάγκη για συμβουλευτική γονέων, με σκοπό να ακουστούν τα συναισθήματά τους και να διερευνηθούν εναλλακτικές στο συγκεκριμένο ζήτημα.
• Μέριμνα για ηλικιακά κατάλληλες δραστηριότητες αναψυχής.
• Αναζήτηση κέντρων επαγγελματικής εκπαίδευσης / κατάρτισης.

Ενηλικίωση

• Εύρεση πλαισίου επαγγελματικής απασχόλησης. Οι σύγχρονες έρευνες (αυτές που έχουν πραγματοποιηθεί την τελευταία δεκαετία) δείχνουν ότι η καλύτερη μεθοδολογία είναι η υποστηριζόμενη απασχόληση.
• Δημιουργία ευκαιριών για κοινωνικοποίηση εκτός της οικογένειας.
• Λήψη αποφάσεων για την κηδεμονία του ατόμου μετά τον θάνατο των γονέων.